Monotonia codzienności czy symfonia aktywności, czyli  o asystenturze osobistej dla osób z niepełnosprawnościami  

W wiedeńskiej kawiarni „Kleiner – Mała pociecha” – mimo upalnego dnia – panował błogi chłód i względny spokój przerywany jedynie co jakiś czas szumem kawiarnianych ekspresów, odgłosami sztućców i przytłumionym echem kilku rozmów. 

Helene właśnie odwracała kartkę kolejnego rozdziału „Wycinki”, gdy do jej stolika podeszła Ingrid. Spojrzała na starszą Panią swymi przenikliwymi zielonymi oczami i zapytała 

– Przepraszam… Czy mogłabym się dosiąść? Chciałam Pani serdecznie podziękować za ten pyszny kawałek Topfenstrudla i prosić o chwilę rozmowy. 

– Ależ oczywiście, dziecko. Siadaj. Możemy porozmawiać. Mam nadzieję, że nie zamierzasz ze mną dyskutować o bieżącej sytuacji politycznej, bo jeśli tak, to wtedy będę musiała Cię pogonić parasolką – odparła Helene z przymrużeniem oka. 

Ingrid nie odpowiedziała, tylko uśmiechnęła się słabo i usiadła. 

– Chcesz jeszcze kawałek jakiegoś ciasta, kawę albo szklankę wody z cytryną? – zapytała Helene, podsuwając jej talerzyk z kolejnym świeżym kawałkiem Topfenstrudla, który przed chwilą przyniósł do stołu Helene młody kelner ubrany w elegancki smoking i czarne buty. Helene dyskretnie śledziła naturalną giętkość i wyuczoną precyzję jego ruchów, a potem spojrzała na Ingrid i powiedziała 

– To najlepszy Topfenstrudel w Wiedniu, a może nawet w całej Austrii. 

– Dziękuję… – powiedziała Ingrid, sięgając po widelec. – Mam na imię Ingrid. I właśnie zawaliłam egzamin końcowy na Uniwersytecie Muzyki i Sztuk Scenicznych w tym mieście. Moja przyszłość jest teraz jak ta szklanka wody.  

Zamyśliła się wpatrując w stojącą przed Helen opróżnioną w trzech czwartych szklankę: 

 – jest… pusta. 

– Ha! Moja droga, ja przez pięć lat studiowałam psychologię, a potem przez trzydzieści pomagałam ludziom nie zwariować. Może jesteś teraz na rozdrożu, ale to nie znaczy, że jesteś na końcu drogi i nawet gdy uważnie przyjrzysz się tej szklance, to zobaczysz, że wcale nie jest pusta, a przez jej wolną przestrzeń przenika słoneczne światło, więc pewnie i dla Ciebie jest nadzieja. 

Ingrid spojrzała z zainteresowaniem. 

– Co Pani robiła? 

– Pracowałam w Fundacji „Dyrygenci codzienności”. Zajmowaliśmy się europejską asystenturą osobom z niepełnosprawnościami. Może to nie była opera wiedeńska, ale tam też ludzie śpiewali – z radości albo z rozpaczy. Zależy od dnia. 

– A teraz? 

– Teraz jem Topfenstrudel, flirtuję z kelnerem i daję młodym zbłąkanym artystkom nowe pomysły na życie. Myślę, że i Ty możesz zostać dyrygentką szczęścia innych i własnego jednocześnie. Jeśli tylko będziesz chciała? 

– Nie wiem, nigdy się nad tym nie zastanawiałam, ale mówi Pani, że osoby z niepełnosprawnościami śpiewały z rozpaczy lub z radości. Jak to możliwe, że mogły one śpiewać z radości w ich sytuacji? – myślała głośno Ingrid. Jednocześnie zastanawiając się i pytając Helene.  

– Nie wiem, ale Ty z pewnością będziesz mogła się o tym przekonać, jeśli zgodzisz się być jednym z dyrygentów codzienności i zostać europejską asystentką osób z niepełnosprawnościami. Uczestnictwo w życiu osób, które mają inne trudności niż twoje pozwoli Ci odzyskać życiową harmonię i wprowadzić nieco dźwięków radości i symfonię ekscytacji do życiowego zgiełku albo monotonii innych, a ponieważ nasza fundacja działa w różnych krajach Unii Europejskiej nie wiadomo, do jakiego kraju pojedziesz. Mogę Cię jednak zapewnić, że nie wyjedziesz daleko. 

To powiedziawszy, Helene wyjęła z torebki stojącej na podłodze obok krzesła, na którym siedziała, średniej wielkości wizytówkę i położyła na stoliku przed Ingrid. Dziewczyna wzięła sztywną prostokątną karteczkę do ręki, obejrzała w milczeniu i schowała do prawej kieszeni czarnej damskiej marynarki, którą niechętnie ubrała na dzisiejszy egzamin. Helene wstała powoli od stołu, delikatnie chwyciła prawą ręką swoją torebkę i oznajmiła Ingrid: 

– Bądź jutro o 13 na Essiggasse 7. Liczę na Ciebie. Jestem pewna, że nie będziesz żałować, jeśli skorzystasz z mojej propozycji. 

Helene wzięła z wieszaka swój biały udekorowany czerwonymi piórami kapelusz i przykryła nim szybko swoje siwe sięgające do ramion włosy, lewą ręką zgarnęła z wieszaka złożoną białą parasolkę i wyszła z kawiarni, a Ingrid siedziała jeszcze dłuższą chwilę i rozmyślała nad tym, co usłyszała od starszej kobiety. 

*** 

Kolejna część opowiadania, które było wstępem do mojego poprzedniego artykułu stanie się tym razem wprowadzeniem do kolejnego tekstu, który jest utopią. Dlaczego zdecydowałem się napisać swój tekst w ten sposób? Mam nadzieję, że gdy rzeczywistość staje się na chwilę mniej wesoła, to szczypta utopii czytelnikowi poprawić humor zdoła. Zwłaszcza, że rzeczywistość – podobnie jak opowiadanie w rękach jego autora – może potoczyć się w wielu kierunkach. Dlatego też mój tekst jest nie tylko o asystenturze, lecz także o nadziei, która nadal we mnie trwa. Piszę to jako osoba z niepełnosprawnością, ale także jako obywatel, który wierzy, że Europa może być domem dla wszystkich, bez wyjątków i barier – mówi Marcin, nauczyciel j. niemieckiego, historii i WOS-u. 

Na imię mi Marcin i obecnie mam już ponad 40 lat. Jestem osobą z mózgowym porażeniem dziecięcym. Moja niepełnosprawność ruchowa towarzyszy mi od urodzenia i wpływa na niemal każdy aspekt mojego życia. Wymagam pomocy w codziennych czynnościach takich jak ubieranie się, przygotowanie posiłków czy przemieszczanie się. Choć fizycznie potrzebuję wsparcia, to intelektualnie i emocjonalnie jestem osobą w pełni sprawną i pragnącą żyć w pełni aktywnie, uczestniczyć w życiu społecznym i zawodowym.  Dlatego w tym eseju zdecydowałem się pomarzyć przez chwilę o utopijnej dzisiaj idei europejskiego programu asystentury osobistej osób z niepełnosprawnościami.  

Taki program byłby ogromną szansą na radykalną zmianę jakości życia, nie tylko dla mnie, ale również dla ponad 4. milionów osób z niepełnosprawnościami w Po44RRR lsce (dane GUS 2023) i ponad 87. milionów w całej Unii Europejskiej (Eurostat 2022). Asystencja osobista to usługa, która umożliwiałaby osobie z niepełnosprawnością samodzielne decydowanie o swoim życiu. To ja, jako użytkownik tej usługi, określałbym kto, kiedy i w jaki sposób by mnie wspierał. W przeciwieństwie do opieki instytucjonalnej czy rodzinnej, asystencja daje wolność wyboru, autonomię i szansę na pełnoprawne uczestnictwo w społeczeństwie. Wprowadzenie programu europejskiego, gwarantującego dostęp do asystenta osobistego każdej osobie z niepełnosprawnością, byłoby przełomem cywilizacyjnym. Korzyści płynące z takiego programu są wielowymiarowe. Dla mnie osobiście oznaczałoby to możliwość podjęcia pracy zawodowej nie tylko w trybie zdalnym. Dzięki asystentowi mógłbym samodzielnie – przynajmniej raz na jakiś czas – dojechać do biura, uczestniczyć w zebraniach, zorganizować sobie od czasu do czasu dzień tak, jak robią to osoby w pełni sprawne. Co więcej, miałbym możliwość CZĘSTEGO i aktywnego uczestnictwa w życiu kulturalnym i towarzyskim: pójścia do kina, spotkania z przyjaciółmi, uczestnictwa w kursach czy wycieczkach.  Jako osoba z niepełnosprawnością ruchową wiem, jak wielką różnicę robi nawet kilka godzin wsparcia dziennie. To nie jest luksus, to jest fundament godnego życia. Chciałbym móc samodzielnie decydować, czy pójdę na spacer, wyjadę na weekend, odwiedzę rodzinę czy skorzystam z oferty edukacyjnej. Chcę móc wybierać – tak jak osoby w pełni sprawne – gdzie pójdę i z kim się spotkam. Chcę mieć taką samą wolność wyboru jak inni obywatele. 

Dla tysięcy osób z niepełnosprawnościami w całej UE program europejskiej asystencji osobistej oznaczałby przede wszystkim równość szans. Obecnie dostęp do asystenta zależy od kraju, regionu, a często nawet od lokalnego urzędnika. W niektórych państwach (jak Austria czy Szwecja) usługa ta jest dobrze rozwinięta i przysługuje jako prawo obywatelskie. Jednak i tam jej realizacja nie jest pozbawiona trudności.  W innych krajach, jak np. Polska, wciąż jest postrzegana jako pomoc socjalna, uzależniona od budżetów projektów czy dobrej woli gminy. Ujednolicenie tego standardu na poziomie UE sprawiłoby, że niezależnie od tego, czy mieszkam w Warszawie, Lizbonie, Brukseli, Czwartku czy Piątku, mam takie samo prawo do niezależnego życia. Z perspektywy społecznej program taki zmniejszyłby wykluczenie, aktywizował osoby z niepełnosprawnościami, a długofalowo obniżył koszty opieki instytucjonalnej, które według raportu KE z 2021 r. sięgają średnio 32 miliardów euro rocznie w krajach UE. Państwa członkowskie wspólnoty europejskiej powinny traktować niezależność jako inwestycję, a nie koszt. Każda osoba, która dzięki asystentowi podejmie pracę czy studia, wnosi wkład w gospodarkę i wspólnotę lokalną i narodową, a przez to stawać się będzie każdego dnia coraz bardziej jej częścią. Będzie ona coraz bardziej przypominać stały ląd ściśle złączony z resztą kontynentu, a nie wyspę oblewaną przez mniej lub bardziej wzburzone wody. 

Korzyści z programu odniosą również osoby będące asystentami. Po pierwsze, stanie się to nowy, pełnoprawny zawód, uznawany w całej UE. Dziś rola asystenta osobistego jest często niejasna, a wynagrodzenie niskie i nieadekwatne do odpowiedzialności. Europejski program umożliwiłby standaryzację szkoleń, stworzenie ścieżki kariery, uznawalność kompetencji w każdym kraju Unii. Asystenci zyskaliby stabilne zatrudnienie, godne wynagrodzenie i szacunek społeczny. Co więcej, praca z osobami z niepełnosprawnościami to niezwykle satysfakcjonujące zajęcie. Buduje relacje między ludźmi, uczy empatii, daje realne poczucie bycia współautorem pozytywnej zmiany w czyimś życiu. Taki wybór drogi zawodowej może być również dla osoby asystenta krokiem milowym na ścieżce rozwoju osobistego. 

W Polsce trwa obecnie dyskusja nad ustawowym uregulowaniem asystencji osobistej. Choć program „Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnościami” finansowany ze środków Funduszu Solidarnościowego działa od kilku lat, to jego zasięg i jakość pozostawiają wiele do życzenia. W 2023 roku program objął jedynie około 30 tysięcy osób, podczas gdy potrzeby sięgają nawet 300 tysięcy (raport NIK z 2023 roku). Brakuje odpowiedniej liczby przeszkolonych asystentów, a finansowanie jest niestabilne. W praktyce oznacza to, że wiele osób, tak jak ja, zostaje bez wsparcia lub otrzymuje je w minimalnym zakresie. Projekt ustawy o asystencji osobistej został niedawno przedstawiony przez resort rodziny, ale spotkał się z falą krytyki środowisk eksperckich i samych osób z niepełnosprawnościami. Proponowane zapisy nie gwarantują prawa do samodzielnego wyboru asystenta, ograniczają czas wsparcia i nie przewidują odpowiedniego wynagrodzenia dla asystentów. Środowiska zrzeszające osoby z niepełnosprawnościami postulują, by wzorem innych krajów UE, wprowadzić system oparty na rzeczywistych potrzebach użytkownika, a nie na limicie godzin czy kosztach. 

Europejski program mógłby stanowić bodziec do przyspieszenia tych zmian. Przy wsparciu instytucji unijnych, takich jak Komisja Europejska czy Parlament Europejski, możliwe byłoby wypracowanie wspólnych standardów, a także uruchomienie dedykowanych funduszy na rozwój usługi asystencji osobistej. Taki program mógłby funkcjonować na podobnych zasadach jak Erasmus czy Europejski Korpus Solidarności — wspierając mobilność, szkolenia i wymianę dobrych praktyk. 

Europejski program asystentury osobistej to w sferze wartości nie tylko kwestia finansowa. To przede wszystkim sprawa praw człowieka. Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych, ratyfikowana przez Polskę w 2012 roku, gwarantuje prawo do niezależnego życia i pełnego uczestnictwa w społeczeństwie. Bez asystenta osobistego te prawa pozostają fikcją. 

Wierzę, że wspólny program asystencji może być tym, co połączy narody Europy wokół idei solidarności, równości i poszanowania godności każdego człowieka. Niech stanie się on symbolem nowoczesnej, włączającej Europy, w której nikt nie zostaje w tyle, tylko dlatego, że porusza się inaczej niż większość żyjących obok niego, lub z nim współmieszkańców. 

Europa bez barier to Europa z asystentem. Asystencja osobista osób z niepełnosprawnościami to nie tylko wydatek, to również inwestycja w technologie i rozwiązania ułatwiające życie także ludziom w pełni sprawnym, która stwarza szansę na rozwój. To inwestycja w aktywnych obywateli, w nowe miejsca pracy, w silniejsze społeczeństwo. Droga do realizacji tego programu jest długa, jednak sądzę, że każde działanie – każda rozmowa, każdy artykuł, każda inicjatywa – może być kolejnym krokiem w stronę Europy, w której nikt nie jest pomijany ze względu na niepełnosprawność. Utopia? W tej chwili z pewnością tak. Jednak to właśnie od utopii zaczynają się zmiany.